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Bougez Contre la SLA s’engage à faire un don annuel à la recherche
La recherche est un domaine extrêmement complexe et coûteux.
La SLA, maladie encore considérée comme rare, ne bénéficie que de crédits de recherche limités de la part des organismes publics comme l’Inserm et le CNRS qui couvrent souvent l’entretien des infrastructures et les salaires des chercheurs mais ne suffisent pas pour financer les recherches.
Parce que nous sommes une association de patients désireux d’être aidés au quotidien, parce que tout malade souhaite guérir, parce que nous ne sommes pas des professionnels de santé, Pour toutes informations sur la recherche nous vous invitons à consulter les sites de :
Site de la Fondation Thierry Latran
La SLA, c'est quoi ?
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neuro-dégénérative incurable qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation et la déglutition.
La SLA est due à la disparition progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Elle touche les deux types de motoneurones effecteurs de la motricité : ceux dits centraux, localisés dans le cerveau, et ceux dits périphériques, situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Ces derniers assurent le relais entre les motoneurones centraux et les muscles.
Le diagnostic
On différencie deux formes de SLA: la forme centrale et la forme spinale mais ces deux formes sont simplement liées aux premiers symptômes perceptibles.
La forme spinale altère d’abord les motoneurones périphériques, c’est par une faiblesse et une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main que se manifeste la maladie pour la première fois.
La forme centrale (bulbaire) débute au niveau du tronc cérébral dont les premières manifestations sont les difficultés à articuler ou à déglutir et des troubles respiratoires.
La maladie s’intensifie progressivement : des contractures, une raideur des muscles et des articulations apparaissent localement. Une fonte musculaire et des troubles de la coordination finissent par gêner la marche et la préhension des objets. Les difficultés à déglutir ou à articuler croissent. L’atteinte des muscles respiratoires intervient souvent à un stade avancé de la maladie.
C’est une pathologie complexe à déceler qui aboutit souvent par élimination de plusieurs autres diagnostics possibles. Une consultation avec un neurologue puis en centre SLA avec différents tests (IRM Cervical, Bilan sanguin, ponction lombaire) sera nécessaire.
Les traitements
A ce jour il n’existe aucun traitement curatif ni préventif, il est donc essentiellement symptomatique et passe par les soins suivants :
Le Riluzole, donné lors du diagnostic, ralentirait l’évolution selon les individus.
Kinésithérapie et ergothérapie (appareillage spécifique pour ralentir la progression du déficit moteur).
Orthophonie pour les troubles dysarthriques (troubles moteurs affectant la parole) et les troubles de déglutition.
Lutte contre les infections bronchiques par antibiothérapie (afin d’éviter l’aggravation d’une altération de la fonction respiratoire).
Traitements médicamenteux symptomatiques des crampes et de la spasticité liée au syndrome pyramidal.
Gastrotomie en cas de troubles sévères de la déglutition, voire pose d’une sonde gastrique à demeure.
Ventilation mécanique en cas d’atteinte du muscle de la respiration, le diaphragme. Mise en place d’une ventilation non invasive (par masque) pour un confort plus important et une durée de vie substantiellement allongée.
La prise en charge
La prise en charge peut être à domicile ou dans des structures hors hôpitaux mais le domicile reste la majorité des cas.
Pour cela il est primordial d’avoir un suivi en centre SLA ou que le médecin traitant soit en relation avec le neurologue. Une coordination importante entre le médecin, le neurologue, le patient et la famille voir infirmières libérales et auxiliaires de vie est nécessaire.
La prise en charge est lourde et permanente surtout s’il y a trachéotomie. Une surveillance rigoureuse et hebdomadaire est nécessaire.
Le respect de l’intégrité est primordial et il faut avoir en tête que la SLA fait partie des soins palliatifs ce qui peut être difficile pour le corps médical, l’entourage et bien évidement le patient.
La prise en charge est multiple car il ne faut jamais oublier l’entourage qui doit être soutenu. Il peut être proposé aux aidants naturels mis à contribution au quotidien d’avoir un soutien psychologique extérieur avec un professionnel neutre ne connaissant pas la personne atteinte de SLA.
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Rien de plus simple, vous trouverez ci après un lien vers le bulletin d'inscription de l'association
Bulletin adhesion
A bientôt pour "Bougez ..."
2017 "Bougez contre la SLA" est née, mais quelle histoire!
Décembre 2007, c'est sous le nom de "Courir pour les Autres 17" qu'émerge la volonté de quelques passionnés de course à pied d'unir leurs affinités pour bâtir un projet sportif et solidaire.
Un défi partagé : Le Grand Raid de la Réunion, une cause à défendre : le soutien aux malades de la Sclérose Latérale Amyotrophique où Maladie de Charcot. Le désarroi des personnes atteintes par la SLA amplifie le désir de solidarité des coureurs et sympathisants et voit le nombre d'adhérents augmenter chaque année pour aboutir à une centaine en 2016.
Les projets sportifs et solidaires s'enchaînent sous le tee-shirt de la team "Papillons de Charcot" avec un objectif, celui de mettre en avant la pathologie sans résignation : participation aux courses, opérations de communication, visites aux malades...
La dynamique est sans faille, "Courir pour les autres 17" trouve sa place auprès des malades SLA ... jusqu'à la dissolution en 2016 de l'association nationale des "Papillons de Charcot", principal partenaire associatif du combat contre la "Maladie de Charcot".
2017 "Bougez contre la SLA" prend le relais de "Courir pour les Autres 17" en affichant par son nom un objectif désormais dédié au combat exclusif contre la maladie.
Nouveau souffle, nouvelles couleurs , nouveaux projets sportifs mais aussi culturels (voir agenda...), mais toujours le même enthousiasme et la même envie de répondre présent aux côtés des malades SLA.
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Bougez contre la SLA c’est qui c’est quoi ?
Ce sont des femmes, des hommes, des malades, des accompagnants et des familles qui donnent de leur temps pour faire avancer le combat contre la Sclérose Latérale Amyotrophique, également connue sous le nom de maladie de Charcot.
Nous sommes toutes et tous animés des mêmes valeurs que sont la solidarité, le partage et la générosité.
Bougez contre la SLA est une association loi 1901 basée sur le bénévolat solidaire. Le choix de lutter contre la SLA n’est pas le fruit du hasard mais plutôt le fruit d’une amitié, d’une complicité entre nous et les personnes atteintes de la SLA. Depuis 2007, les rencontres et les échanges se sont multipliés et des liens très forts se sont crées. Aujourd’hui « Bougez » pour les personnes atteintes de la SLA et de leur entourage est devenu une évidence … LE projet d’une vie.
Bougez contre la SLA
en quelques mots
Ce sont des femmes, des hommes, des malades, des accompagnants et des familles qui donnent de leur temps pour faire avancer le combat contre la Sclérose Latérale Amyothrophique, également connue sous le nom de maladie de Charcot.
Nous sommes toutes et tous animés des mêmes valeurs que sont la solidarité, le partage et la générosité.
Bougez contre la SLA est une association loi 1901 basée sur le bénévolat solidaire. Le choix de lutter contre la SLA n’est pas le fruit du hasard mais plutôt le fruit d’une amitié, d’une complicité entre nous et les personnes atteintes de la SLA. Depuis 2007, les rencontres et les échanges se sont multipliés et des liens très forts se sont crées. Aujourd’hui « Bougez » pour les personnes atteintes de la SLA et de leur entourage est devenu une évidence … Le projet d’une vie.
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