samedi, 09 mai 2020 18:45

Bougez - Restez confinés by Valérie

Quelle épreuve ce confinement !

A l’invitation de Florian, je vous livre ces quelques réflexions

Sur ma petite vie, j’ai beaucoup de chance car je suis confinée dans un village perdu du sud de la Bourgogne. Nous restaurons avec mon mari qui est maintenant à la retraite depuis des années une fermette. Le temps nous aide beaucoup, c’est fou comme un rayon de soleil peut illuminer une journée ! La maison et le jardin ont bénéficié de notre temps libre, la campagne est très belle et nous avons le temps de la contempler.

L’épreuve est liée pour beaucoup à ma famille. Tristesse de ne voir ni enfants, ni petits enfants, inquiétudes pour une de mes filles qui travaille dans une clinique qui soigne de nombreux cas, frustration pour mon fils qui doit se marier cet été.

Tristesse pour ma maman, son quotidien était d’aller à la messe tous les jours, et colère que ce soit interdit alors qu’il est très facile de respecter la distanciation dans une église en semaine. Elle est, du coup, désorientée et a beaucoup régressé. Mon angoisse n’étant pas tant qu’elle attrape le covid car elle souhaite rejoindre notre père mais la façon dont on laisse les personnes mourir sans les proches à leur côté, autre sujet de colère.

Pour la Fondation Thierry Latran, le télétravail est en théorie tout à fait possible, j’ai depuis longtemps tous les dossiers sur dropbox, mais que c’est dur de prendre un rythme, de ne pas se laisser distraire, de ne pas passer du temps à regarder les chiffres et les analyse, de ne pas perdre mon temps … Je m’étonne souvent le soir du maigre bilan de la journée !

Je réussis à m’occuper du plus important c’est à dire des appels à projets. Le conseil scientifique a décidé de ne rien décaler et de se réunir en visioconférence. La sélection des abstracts avait eu lieu fin février, 9 abstracts avaient été retenus. Une chercheuse ayant attrapé le covid s’est désistée, ne pouvant déposer un dossier complet. La grosse difficulté pour les chercheurs est la fermeture des laboratoires, les expérimentations sont suspendues.  Je fais actuellement le point sur les projets en cours car la réunion scientifique annuelle qui devait se dérouler en juin lors du congrès européen de l’ENCALS (European Network to Cure ALS) est annulée. Un retard de quelques mois sur les projets est à prévoir.

L’appel à projets en cours sera financé par les dons recueillis jusqu’en juin, nous avons les fonds nécessaires pour le faire. Bougez contre la SLA y aura largement participé et je vous en remercie encore vivement. C’est une bonne nouvelle car la baisse des dons est bien sûr significative.

Ce confinement est bien sur un temps de réflexion, il nous fait ressentir un peu il me semble de ce que vivent les malades atteints de la SLA qui doivent eux aussi faire leur deuil de leur vie d’avant la maladie. Je pense beaucoup à eux, de nouvelles difficultés se sont ajoutées avec cette crise. J’ai lu des témoignages poignants et des coups de gueule justifiés, s’il y avait la même mobilisation sur la prise en charge et la recherche contre la SLA …

Je suis toujours frappée par la solidarité autour des malades, par l’amour qui les entoure et par la mobilisation pour les aider. Les malades arrivent à trouver la force de continuer à vivre, de sourire, de profiter des beaux moments. Pour eux, pour nous, l’espoir est toujours là, espoir porté par toutes les magnifiques initiatives qui sont en cours dans notre pays pour aider à lutter contre la crise.

La réussite de l’association Bougez contre la SLA est la preuve que les valeurs de solidarité, de partage, de générosité sont les vrais moteurs d’une action utile pour les autres !